Encuentro: 19 de Octubre, nos visita nuestro querido amigo, el Doctor Diego Painceira, reconocido Pediatra

En la reunión de Octubre del grupo de Papas Nuevitos 

tuvimos de invitado al Pediatra: Diego Painceira, gran amigo y colaborador de ASDRA.

A pedido de los padres desarrolló y explicó la cartilla médica, los estudios preventivos, los tratamientos posibles, los mitos y verdades .

Advirtió sobre las curas milagrosas que circulan por las redes, intentando ilusionar y estafar a los padres desprevenidos, como su contracara..hacer las pesquizas indicadas en la cartilla para no sumar problemas evitables al desarrollo de nuestros hijos, en otras palabras dejó bien claro que hay tarea para los padres y pediatras..y que se verá recompensada en la calidad de vida.

Capítulo especial para la explicación de las causas del s. de Down...las tres posibilidades, trisomía libre, mosaicismo y translocación ..tema que siempre lleva a mas preguntas y despierta nuestro espiritu cientiífico.

Las cardiopatías, tan frecuentes, también fueron un tema a profundizar,como así también las posibles intervenciones para su curación, con toda la casuística que se va acumulando sobre los distintos casos y sus expectativas segun la gravedad, tema que generó también muchas preguntas.

Terminado el recorrido por la cartilla ,  siguieron interrogantes y en amena charla nos fuimos despidiendo, todos con alguna duda aclarada, esperanzados en cuanto a la salud y posibilidades de nuestros hijos y con ganas de volver a encontrarnos en noviembre,

Gracias querido Diego!

Nos vemos el próximo 16 de noviembre, a las 19 horas, como siempre, en la sede de ASDRA.

Séptima reunión del grupo Papás Nuevitos - 21 de septiembre 2016

Simplemente ...
llegó la Primavera
Y son nuestros todos los soles y todas las flores...

Acuarela   

Es la mañana: nardos y rosas
mueve la brisa primaveral,
y en los jardines las mariposas
vuelan y pasan, vienen y van.

Una niñita madrugadora
va a juntar flores para mamá,
y es tan hermosa que hasta la aurora
vierte sobre ella más claridad.

Tras cada mata de clavelina,
de pensamientos y de arrayán,
gira su traje de muselina,
su sombrerito, su delantal.

Llena sus manos de lindas flores,
y cuando en ellas no caben más,
con su tesoro de mil colores
vuelve a los brazos de su mamá.

Mientras se aleja, como dos rosas
sus dos mejillas se ven brillar,
y la persiguen las mariposas
que en los jardines vienen y van.

de Rafel Obligado

Nos encontramos el próximo miércoles 19 de octubre, a las 19 horas, 

en la sede de ASDRA, para escuchar al pediatra Doctor Diego Painceiral Docto
que nos hablará sobre los distintos temas que trata nuestra  cartilla de salud.

Sexta reunión del año, 17 de agosto.

En esta última reunión nos dedicamos a conversar y compartir experiencias entre los padres, sin profesionales ni temas fijados de antemano.

Llegaron parejas con bebes "nuevos", siempre pasa en nuestro grupo...todos bienvenidos.

Una preciosa pareja presentó con orgullo su bebe,  ya de un añito, que acaba de ser adoptado,  fue muy emocionante escuchar este testimonio,  para todos.

Muy interesante es la interacción de los padres a la hora de pasar datos útiles sobre asignaciones de Anses, como "hacer!" con el certificado de discapacidad y su importancia práctica, facilidades en el transporte y etcs..., la reunión vira a consultorio legal y tecnico..

Conversamos sobre los temas que al grupo le interesaría profundizar con profesionales  ....quedamos: legal y médico, ambos enfocados en los aspectos prácticos, asi que será medic@ o abogad@, nuest@ proxim@ invitad@.

Nos volvemos a encontrar el día de la Primavera, toda una alegoría a nuestro querido , incesante y permanentemente renovado grupo!

Hasta el 21 de septiembre!!!! nos reencontramos en la sede, 

a las 19 horas!!!!!!

Quinta reunión, 20 de julio, en un dia muy especial, nos visita nuestro amigo: Doctor Eduardo Vivot

La reunión de julio del grupo Papas Nuevitos fue todo un acontecimiento, con cerca de 70 personas en el auditorio, casi no entrábamos!!!!!, recibimos al Dr.Eduardo Moreno Vivot, pediatra y asesor médico de ASDRA, con abrazos y aplausos.

Con una mirada puesta en la persona, en su singularidad y dignidad y después en el síndrome de Down, se dió inicio a  nuestra esperada charla.

La referencia a las cartillas médicas fue breve...están publicadas y ASDRA las incluye en las carpetas que se llevan todos los papas que llegan a la asociación, por lo que Eduardo sugirió llevárselas a los pediatras,  para que sepan más de que se trata y se difundan los cuidados básicos a tener en cuenta cuando se hace seguimiento médico a un niño, joven, adulto y anciano con S.D.

Pero el acento, lo fuerte,  fue la importancia de los vínculos familiares que rodean a los niños para crecer y poder desarrollar todo su potencial, psicológicamente sanos y felices, sino...no hay medicina exitosa que alcancance.

La mama debe ser cuidada, considerada en la gran tarea de llevar adelante la crianza, el papa implicándose también en los cuidados de los niños como en el apoyo a su mujer, los hermanos que no deben ser olvidados, todo lo contrario...ellos nos necesitan, serán quienes los acompañarán cuando los padres ya no estemos y por último,..no subestimar a los abuelos, conversar y actualizarlos en la temática ya que muchas veces están a cargo de cuidar a sus nietos y es necesario sacarles los temores para que puedan disfrutarlos.

El otro eje de la charla disparó contra los mitos que rodean el SD.

Aprenden leen escriben cuentan, solo que es necesario buscar la forma adecuada de enseñarles, tardan más pero lo consiguen y es fundamental que las familias lo sepan porque habrá que trabajar mucho para conseguir estas herramientas fundamentales para la vida autónoma futura.

Hacen deporte y se pueden destacar si lo hacen con gusto y el grupo los acoge con entusiasmo, tienen una vida social activa y acorde a su edad e intereses, aprenden y comparten la vida espiritual de sus familias que respaldará su identidad,la sexualidad y afectividad tendrá que ser enseñada como asi tambien respetada cuando llegue la adolescencia..y en definitiva, los padres estamos acompañando a un hijo, singular como todas las personas, que nos plantea un desafio amoroso...que nos hara crecer junto con el y vivir una vida llena de matices,

Bienvenidos todos nuestros hijos!!!

Gracias querido amigo Eduardo por su guia, tan enriquecedora...

Los esperamos el próximo mes,  en otra fecha significativa:

miercoles 17 de agosto, a las 19 horas en la sede de ASDRA

si!  queridas familias, utedes que saben ganar tantas batallas!!!